„Der Tod kann mich mal“

Der Tod kann mich mal.“ Ein Buch, das mir in unserer kleinen Buchhandlung sofort „ins Auge gesprungen“ ist. Kira Brück, von der ich, in diesem Zusammenhang, das erste Mal gelesen habe, hat 12 schwer kranke Jugendliche interviewt und deren Geschichte aufgeschrieben. Diese Interviews bilden, neben Gesprächen mit „Spezialisten“ dieser Thematik (Mediziner, Eltern) das besprochene Buch.

Wobei die erkrankten Kinder nicht nur Spezialisten in eigener Sache sind, sondern auch Helden in eigener Sache. Die Interviews sind ehrlich. Ohne etwas zu beschönigen, aber auch ohne Lachen, Musik hören, Freundschaften schliessen, auf der Station, nicht auslassen.

Aber es kommen auch Enttäuschungen zu Wort, zum Beispiel das Zurückziehen von Freunden, das Ende von Beziehungen wegen der Krankheit.

Laura, erst 17 Jahre alt, an Lymphknotenkrebs erkrankt, schildert das Ende ihrer Beziehung. Der Freund schickte ihr eine SMS mit dem Inhalt: „Ich komme nicht damit klar, dass du jetzt keine Haare mehr hast. Es ist vorbei“.

Und dann ist da Julian, 17 Jahre alt, an Knochenkrebs erkrankt, der sagt: „Ich bin dem Krebs auch dankbar – für meine zweite Chance“.

Eine weite Bandbreite von Gefühlen. Mit viel Einfühlungsvermögen schreibt Kira Brück die Geschichten auf. Es ist, als ob die Jugendlichen neben mir sitzen würden. Das Lachen und Weinen wird selbst körperlich erfahrbar. Was soll gute Literatur mehr leisten, als Mitgefühl erfahrbar zu machen. Allerdings sollte Mit-Gefühl nicht in Mit-Leiden umschlagen. Auch das lerne ich mit diesem Buch wieder neu.

unnamed1

 

 

Ist es das wert ?

Mein Vater liegt, wieder einmal, im Krankenhaus. Inzwischen musste ihm ein Stoma und ein Dauerkatheter für Urin gelegt werden. Zu allem Überfluss hat er sich auch noch einen Krankenhauskeim eingehandelt, gegen den sich Antibiotika bisher als resistent erwiesen haben. Heute wurden die Antibiotika umgestellt, allerdings meinte der behandelnde Arzt, das man bisher, was die genaue Bestimmung des Keimes angeht, noch im Dunkeln tappen würde.

Mein Vater ist seit einiger Zeit Krebspatient.  Es hiess vor einigen Wochen, der Krebs sei „nicht mehr vorhanden“, mein Vater könnte als geheilt angesehen werden.

Heute nun kam die Nachricht, das sich der Krebs in die Leber und den Magen verlagert hat. Wie weit dieser Krebs gestreut hat, müssten weitere Untersuchungen ergeben.

Nun geht also die Angst, die Unsicherheit, das Bangen wieder los. Und das bei einem Patienten, der 81 Jahre alt ist und dazu noch geschwächt von den ganzen Behandlungen.

Bis vor 2 Jahren war mein Vater noch völlig gesund, das heisst: Er hatte keine Schmerzen oder sonstige Formen von Unwohlsein. Und dann ging das Drama los.

(Auch für die Familie ist das eine schwierige Situation. Aber das nur am Rande.)

Ich weiss nicht, wie ich in dieser Situation handeln würde. Aber ich glaube nicht, dass ich diese ganzen Strapazen auf mich nehmen würde. Dieses Wechselbad der Gefühle und die Angst vor der nächsten Nachsorge Untersuchung. Und immer wieder Hiobsbotschaften wie die heutige.

Ist es das wert ?

Für mich (und nur für mich !) würde die Antwort „Nein !“ lauten. Leben ist ein wertvolles Gut, wahrscheinlich das wertvollste. Aber ich würde mein Leben nicht um jeden Preis verlängern wollen. Ich habe, im Hospiz und im Freundeskreis, einige Leben enden sehen. Oft waren es wirklich Erlösungen. So etwas kann man im Gesicht sehen. Da entspannt sich, in vielen Fällen, ganz viel. Vor allem, wenn „alles geregelt“ ist und ein Mensch nun gehen darf.

Viele dieser Menschen haben schwere Schicksale, Kämpfe, das ganze Auf und Ab unserer medizinischen Praxis hinter sich bringen müssen.

Und doch ist die Sache beim eigenen Vater anders. Da ist es schwer „professionelle Ferne“ zu gewinnen. Deshalb möchte ich auch, dass die Begleitung, wenn es nötig wird, von einer neutralen Person durchgeführt wird.

Mein Vater hat sich, das ist mein Gefühl, für weitere Therapien entscheiden. Natürlich akzeptiere ich seine Entscheidung. Es ist sein Leben.

Aber für mein Leben wäre die Frage: „Ist es das wert ?“ zu einer anderen Antwort gekommen.

Vollmachten, Ärzte, Sterben

Endlich habe ich es getan. Lange schon habe ich den Gedanken vor mir hergeschoben, eine Vorsorgevollmacht und eine Patiententenverfügung auszufüllen. Der hiesige Hospizverein bietet eine Beratung an, die ich nun endlich in Anspruch genommen habe.

Der Gedanke daran, nicht mehr selbst über das eigene Leben entscheiden zu können, ist schwer zu ertragen. Und doch ahnen wir, dass dieser Zeitpunkt schneller kommen könnte als man fürchtet. Ein Unfall, ein Sturz, eine schnell fortschreitende Krankheit, auch eine langsamer fortschreitende Erkrankung wie eine Demenz können es unmöglich machen, diese Verfügungen zu unterzeichnen. Denn um diese Verfügungen zu unterzeichnen, muss Mensch noch im Vollbesitz seiner geistigen Kräfte sein.

Einen Ausweis zur Organspende trage ich schon lange mit mir herum. Ich weiss, das Organspende, aus religiöser Sicht, durchaus problematisch sein kann. Und doch habe ich mich dazu entschlossen. Die Möglichkeit, einem Menschen das Weiterleben zu ermöglichen, ist mir wichtiger als alle Bedenken.

So kann ich nun in grosser Ruhe annehmen, was kommen soll. Ich weiss, dass mein Leben, von der Geburt bis zum Tode, nicht in meiner Hand liegt. Auch nicht in der Hand von Ärzten und Maschinen. Ich bin mir sicher, nein: ich habe die Zuversicht, dass mein Leben alleine in der Hand des gütigen Herrn liegt.

Notwendige Klärungen stehen dem nicht im Wege. Letzte Sicherheit aber gibt es auf Erden, mit Menschen, nicht.

Nein, der Tod ist kein schrecklicher Gedanke. Der Tod ist einfach ein g“ettlicher Übergang in ein besseres Leben.

Wovor sollte ich mich fürchten ?

Sternenkinder

Bea hat in ihrem Weblog einen interessanten und einfühlsamen Bericht über die Sternenkinder geschrieben.

Bea berichtet über die Fotografin Tanja von Rohden. Frau von Rohden ist selbst betroffen vom Schicksal der Sternenkinder.

Sie ist eine Fotografin, die von Sternenkindern ein letztes Andenken für Familien bewahrt: Als ihre Nichte mit 8 Monaten am plötzlichen Kindestod starb, hatte sie es in Arm. Tanja von Rohden ist mit ihrer Familie durch diesen unglaublichen Schmerz gegangen, und als sie die Aktion DEIN Sternenkind entdeckt hat, wußte sie: „Ich pack‘ das. Ich weiß, wie es sich anfühlt, ein totes Kind zu berühren.“ Sie hat aber auch erfahren, wie viele Menschen im Umfeld der Familie nicht mit dem Thema umgehen können – aus Beklemmtkeit, Kommunikationsunvermögen oder schiere Angst vor dem Thema – und hat beschlossen, als Fotografin für den Verein zu arbeiten.

Die entstandenen Bilder sind unglaublich stark. Die Hintergründe kann Bea viel besser formulieren als er grenzgaenger.

Sternenkind_Tanja_von_Rohnden_1

Ist das nicht ein unglaubliches Bild ? Ein kleiner, lächelnder, zufriedener, sich geborgen fühlender Mensch. Der kleine Mensch wurde 8 Monate alt. Der kleine Mensch starb am plötzlichen Kindstod. Frau von Rohden hatte das Kind auf dem Arm, als es geschah.

Was ist vorher geschehen ? Hat der kleine Mensch geschrien ? Weil sie sich nicht gewärmt, nicht genug beachtet gefühlt hat ? Hatte der kleine Mensch Hunger oder Durst ? Oder ist der kleine Mensch einfach nur unsanft aus dem Schlaf erwacht ? Ich weiss, das meine Mutter mich viele Stunden getragen hat, damit ich einschlief. Und ich weiss auch, das dieser Schlaf nie lange gedauert hat. Dann war meine Mutter wieder die tragende Mutter. So entstand viel Urvertrauen, das ich heute noch in mir tragen darf. Mein Vater kommt in diesen Erinnerungen nicht vor. Deshalb ist unser Verhältnis auch eher geschäftsmässig. Ich mag meinen Vater, immer noch nicht, wirklich als Vater zu sehen, sondern als Erzeuger. Ich weiss, das klingt kalt. Aber es lässt sich nichts beschönigen.

Zurück zu unserem kleinen Menschen und zu Tanja von Rohden. Frau von Rohden trug, wie schon geschrieben, unseren kleinen Menschen auf dem Arm, als der plötzliche Kindstod „eintrat“. Was mag da in einem Menschen vorgehen ? Wie viel Angst, Trauer, Entsetzen kann man ertragen ? Hat Frau von Rohden geschrien, geweint, war sie in einem Schockzustand, der Worte nicht möglich machte ?

Nein, vergessen wird Frau von Rohden den kleinen Menschen nicht. Das wäre geradezu unmenschlich. Aber auch der Trauer, aus dem Schmerz, etwas konstruktives wachsen zu lassen, ist grossartig. So etwas konstruktives eben wie Sternenkinder zu fotografieren, den kleinen Menschen ein Gesicht, eine Stimme, eine Geschichte zu geben. Den Eltern hilft diese Art der konstruktiven Trauer hoffentlich, einen Anker in schweren Zeiten zu finden.

Es ist gut zu wissen, das ein Tabu gebrochen ist. Früher waren Sternenkinder tabu. Da wurde mit Schuld argumentiert, mit dem Preis von angeblichen Fehlern und Sünden der Eltern. Gerade die theologische Rezeption dieses Themas ist beschämend Und leider hat sich in vielen Köpfen nichts geändert.

Und doch gibt es Zeichen der Offenheit, der Thematisierung dieses Themas, der all zu gerne verdrängt wird.

Heute gibt es immer mehr „Kleinstkindergräber“. Endlich werden Sternenkinder beerdigt, anstatt wie (Entschuldigung, es klingt schrecklich (!!) Müll in der Klinik „beseitigt“ zu werden.

Endlich dürfen Eltern, und auch Geschwister, Trauerarbeit leisten, indem Särge gestaltet werden können, so wie es gewünscht wird. Das ist, ich wiederhole es, praktische Trauerarbeit. Diese Form der Trauer ist nicht weniger wichtig als andere Formen. Leider muss das immer wieder betont werden.

ID4056_01_Abschiedrituale_Schueten_papierurne_arche

Es ist wichtig, den Eltern die Möglichkeit zu geben, jederzeit zu einem Grab, einer Erinnerungsstätte, und sei diese virtuell, zu gehen.

Manchmal wird die Trauer zu gross, das Aushalten in der Wohnung nicht mehr erträglich. Dann muss es einen Ort geben, an den man gehen kann, an dem man sich Erinnern darf, an dem man Weinen darf, an dem man lachen darf.

Karlsruhe_Hauptfriedhof_Kleinstkinder

Ich denke, es ist wichtig, immer wieder auf Initiativen, wie die beschriebene, aufmerksam zu machen.

Sternenkinder sind immer weniger ein Tabu. Und doch ist unendlich viel Überzeugungsarbeit zu leisten.

Häuser des Lebens

Braunschweig_Brunswick_Juedischer_Friedhof_HH-Str_Grabsteine_(2008)

IngenheimFriedh21182953595-urn-newsml-dpa-com-20090101-150423-99-08488_large_4_3-yOVmeqfrJa6

Die jüdische Kultur benennt den Friedhof gleich mit mehreren Namen, die auch alle eine unterschiedliche Bedeutung haben, aber auf dieselben grundlegenden Werte des Judentums verweisen: auf die Ehrung der Toten und die Unantastbarkeit der Totenruhe. Die Bezeichnung הקברוח בית [beit ha-kwarot], „Haus der Gräber“ und עולם בית [beit olam], „Haus der Ewigkeit/Welt“ spielen in ihrer Bedeutung sowohl auf die Dauer der Totenruhe als auch auf die Erwartung von Unendlichkeit an. Die Worte  הח״ם בית [beit ha-chajjim], „Haus des Lebens“, drücken die Hoffnung auf die Auferstehung und das Leben nach dem Tod aus.

„Sechs Jahre“

Eigentlich bin ich kein wirklicher Freund der Literatur von Charlotte Link. Etwas zu seicht finde ich. Aber das ist nicht weiter wichtig.

Charlotte Link hat ein erstes Buch geschrieben, das belletristisch ist.

„Sechs Jahre“ heisst das Buch. In der „ersten Schicht“ beschreibt das Buch einen Sterbeprozess. Genauer gesagt geht es, sozusagen in der „zweiten Schicht“ um das Sterben ihrer geliebten Schwester Franziska.

Franziska muss eine faszinierende Persönlichkeit gewesen sein. Immer aktiv im Schutz von Tieren. Mutter zweier Kinder. Freigiebig bis über die Grenzen des eigenen Kontos hinaus. Eine liebende Mutter, eine verlässliche Lebenspartnerin. Eine grossartige Schwester. Und eine Kämpferin gegen verschiedenste Krankheiten. Letztlich wird eine Lungenblutung das Leben von Franziska beenden.

In der „dritten Schicht“ aber kommen wir dem eigentlichen Thema näher: Wie erlebt (und überlebt) eine Familie das langsame Sterben eines geliebten Menschen ? Zum Beispiel kann Franziska irgendwann nicht mehr essen, ihre Kräfte lassen merklich nach, sie kann kaum noch laufen. Immer neue Hiobsbotschaften. Krankenhausaufenthalte von Franziska bestimmen zunehmend das Leben der Familie.

In der „vierten Schicht“ ist unser Buch eine Abrechnung mit dem deutschen Krankenhaussystem, das, viel zu oft, unmenschlich, technokratisch, kalt, ist. Man ist auf Menschen angewiesen, die nicht immer emphatisch sind. Das ist alleine mit einer Arbeitsüberlastung nicht zu erklären. Da ist auch die Macht über einen anderen, schwachen, viel zu oft wehrlosen Menschen, im Spiel. Niedere Impulse können da ins Spiel kommen. Ich habe, auf der anderen Seite, auch erlebt, wie Menschen behandelt werden, die sich nicht ins System einpassen und es wagen, Kritik zu üben. Viel zu oft ist das Krankenhaus selbst schwer krank.

Es gibt natürlich auch andere Krankenhäuser. Auch diese beschreibt Charlotte Link am Beispiel der Hochtaunsklinik Bad Homburg und des dort leitenden Oberarztes Dr. Althof.

„Sechs Jahre“ – ein Buch mit vielen Schichten. Nicht zuletzt „spannend“ geschrieben. Ist „spannend“ das richtige Wort bei diesem Thema ? Jedenfalls ein Buch voller Traurigkeit, Freude, Wut, aber auch Hoffnung.

Das Letzte Kapitel „Danach“ ist ein Brief an die tote Schwester. Man spürt den Kampf um die Wörter, die unglaubliche Wucht der Wörter. Nicht zuletzt ist die Hoffnung spürbar. Charlotte wird ihre Schwester Franziska wiedersehen. In einer besseren Welt. „Warte. Ich komme nach.“