Auren

Es ist nicht so, dass ein epileptischer Anfall ganz unvorbereitet eintritt. Vorher kommt das, was man eine Aura nennt. Das ist nichts Übernatürliches. Sondern einfach ein Warnzeichen vor einem Anfall.

Bei mir sieht die Aura so aus: Es kommt mein Hubschrauber. So nenne ich den entsetzlichen Lärm, der einem Anfall vorausgeht. Ich kann nichts mehr hören, bin auch nicht mehr in der Lage zu sprechen.

Meistens liege ich dann schon am Boden. Mehr oder weniger sanft aufgeschlagen. Manchmal schaffe ich es noch, einen Notruf abzusetzen. Ich habe den GPS Dienst meines Handys zu schätzen gelernt.

Meistens ist dann schon ein netter Mensch, oder mehrere nette Menschen, da und ruft einen Krankenwagen. Die Besatzung des Krankenwagens informiert dann auch meine Eltern.

Leider kommt die Aura meistens zu plötzlich, um noch viel dagegen zu tun. Manchmal funktioniert es noch, sich auf den Boden zu setzen. Das verhindert denn Aufprall.

So eine Aura muss schrecklich aussehen. Ich habe später gehört, dass es so aussieht, als wollte ich schreien. Der Mund ist wohl „aufgerissen“. Trotzdem kommt kein Ton heraus.

Dann ist es vorbei. Ich weiss aber, dass es nicht die letzte Aura in meinem Leben war. Meine Epilepsie ist nicht zu heilen. Ich versuche, so gut es geht, damit zu leben.

Fitnessstudio und Depression

Manchmal ist es schwer, ein Fitnessstudio zu finden. Sobald der Mensch preisgibt, dass er depressiv ist, bekommt der Mensch, in der Regel, keine Antwort. Keine Antwort ist auch eine Antwort.

Nicht nur Freudinnen und Freunde ziehen sich zurück, es gibt auch weniger Möglichkeiten Sport zu treiben. Sicherlich ist man als depressiver Mensch weniger leistungsfähig. Wenn dann, wie in meinem Falle, auch noch eine Epilepsie dazukommt, ist das Licht ganz aus.

Traurig, aber wahr 😦

Müde Maus

Es herrscht ziemliche Ruhe im Weblog. Der Grund ist einfach: Ich werde mit Tavor behandelt. Das hilft nicht nur gegen Angstzustände, sondern auch in epileptischen Anfälle. Die Anfälle werden nicht unbedingt kürzer. Aber die Anfälle sind besser zu ertragen.

Wie jedes Medikament, erst recht jedes Benzodiazepin, schläfert auch Tavor ein. Der Tag geht ziemlich schnell vorbei 😦

Ich würde lieber alle Medikamente absetzen. Aber dann ist die Suizidgefahr zu gross. Also muss ich zu gedröhnt durchhalten.

 

Neues aus dem Epilepsie Nähkästchen

Eigentlich sah es ganz gut aus. Die Epilepsie Anfälle hielten sich in Grenzen. Mal ein Anfall in der Woche. Ich konnte gut damit leben.

Doch die Zahl der Anfälle schnellt in die Höhe. Praktisch jeden Tag ist einer dabei. Nu, wenigstens zuverlässig. Aber nicht besonders lustig.

Der letzte Anfall ereignete sich beim Zahnarzt. Und nicht, weil ich Angst vor dem Jungen hätte. Ganz im Gegenteil. Schmerzfreiheit ist garantiert. Deshalb ist der Junge auch ausgebildeter Zahnarzt für Kinder und für Angstpatienten.

Ehrlich gesagt habe ich nun ein ungutes Gefühl. Ich möchte nicht, wie vor der Entdeckung meiner Panikstörungen, jeden Tag die Notaufnahme des Krankenhauses aufsuchen. Schon gar nicht zu den Feiertagen. Ich habe den letzten Heiligabend in der Notaufnahme verbracht. Das reicht eigentlich für ein paar Jahre.

Ich werde mit Buccolam Freundschaft schliessen müssen. Das ist ein Notfallmedikament bei Epilepsie. Begeistert bin ich davon nicht. Meine Medikamentendose ist eigentlich gut gefüllt. Und das jeden Tag.

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Auf der anderen Seite bin ich froh, dass es solche Medikamente gibt. Sonst würden chronisch kranke Menschen ziemlich alt aussehen.

Wie immer in solchen Situationen suche ich Informationen zusammen. Wissen hilft gegen die Angst. So geht es mir wenigstens.

Ein guter Weg, um Informationen zu erhalten sind MOSES Schulungen. Da werden Informationen vermittelt und durch den Austausch mit anderen Betroffenen entsteht das hilfreiche Gefühl nicht alleine zu sein.

Und hier gibt es ein gut gemachtes Video zum Thema „Epilepsie“.

Viel Spass  🙂

Keine Luft zum Atmen ?

Zunehmend habe ich das Gefühl keine Luft mehr zu bekommen. Ich brauche immer offene Fenster, egal wie warm oder kalt es draussen ist. Und selbst an der frischen Luft verschwindet das Gefühl zu ersticken nicht. Ich weiss, dass meine Lunge nicht die kräftigste ist. Aber so stark war das Erstickungsgefühl noch nie. Psychosomatisch, sagt meine Neurologin. Medikamente helfen nicht wirklich gegen das unangenehme Gefühl. Ich werde wohl damit leben müssen.

Epileptischer Urlaub ?

Die Sommerferien beginnen. In meiner Mailbox finden sich viele Angebote von Reiseveranstaltern. Aber ich weiss nicht, ob es noch möglich ist, mit einer Epilepsie in Urlaub zu fahren. Schaffe ich das ? Und was passiert bei einem Anfall ? Kann ich noch unbeschwert verreisen ? Oder ist doch immer der Druck vorhanden das etwas passieren könnte ? Letztlich habe ich noch keinen Mut zu verreisen. Vielleicht wird auch alles wieder gut werden. Vielleicht kann ich mich wieder ins Flugzeug setzen. Vielleicht.

Meine Neurologin hat mir dringend davon abgeraten, lange Reisen zu unternehmen. Das wäre zu anstregend und die Risiken wären nicht vorhersehbar. Die Epilepsie ist immer noch nicht stabil. Der entsprechende Blutwert schwankt hin und her wie ein Boot beim Sturm. Und auch das EEG ist nicht in Ordnung. Ich muss mich gedulden. Auch wenn es schwer fällt.

Laufende Angst

Ich laufe wie eine Schnecke. An Sport ist gar nicht mehr zu denken. Früher bin ich schneller gelaufen. Aber heute laufe ich wie auf Eiern. Mir ist dauernd schwindelig und ich habe Angst wieder zu stürzen. Eine Kombination aus Angst und epileptischen Gefühlen. Es gibt bessere Gefühle. Aber ich laufe trotzdem. Langsamer als früher. Aber stetig.